سلامت اندازه گیری در بیماری هانتینگتون

دانشمندان دانشگاه Reading یک ابزار جدید را طراحی کرده اند که می تواند به طور قابل توجهی برای تحقیق و مدیریت یک بیماری مغزی قابل درمان که هزاران نفر را مبتلا می کند، کمک کند.

این پروژه زمین شکستن، توسط دکتر آیلین هو منجر شد، از دانشکده روانشناسی و علوم زبان بالینی در دانشگاه ریدینگ، یک سیستم جدید برای اندازه گیری سلامت نسبی افرادی که بیماری هانتینگتون، یک بیماری ژنتیکی مغز که ایجاد کرده است در حال حاضر هیچ درمان مشخصی وجود ندارد.

مشاوره طلاق آنلاین

این ابزار جدید، نخستین ابزار کیفیت زندگی هانتینگتون از نوع خود است، هدف این است که به طور کامل تأثیر این بیماری پیچیده را بر زندگی روزمره افراد مبتلا به بیماری مبتلا سازد. با استفاده از این ابزار جدید را به دقت بیشتر اندازه گیری تاثیر هانتینگتون و همچنین هر گونه اثر از مداخلات درمانی، دانشمندان در موقعیت بهتری برای ارزیابی سودمندی مداخلات در کیفیت روزمره زندگی بیماران تا ببینید که آیا در واقع یک نفع عملی وجود دارد . امید است که به این ترتیب، این ابزار به درمان های موثر تر منجر شود.

بیماری هانتینگتون یک بیماری پیشرفته عصبی است که به تدریج بر توانایی حرکت، فکر و ذهن تاثیر می گذارد و تأثیرات ویران کننده ای بر سلامت فرد و خانواده اش دارد. این در بیش از 6000 نفر در انگلستان و حدود 30 هزار نفر در آمریکای شمالی تحت تاثیر قرار می گیرد و بسیاری از افراد بیشتر - معمولا بچه های مبتلا به این بیماری - در معرض خطر ابتلا به علائم بعد از آن قرار دارند.

در حالی که یک آزمایش ژنتیکی است که می تواند به مردم بگوید که آیا آنها ژن هانتینگتون را حمل می کنند، هیچ راهی برای دانستن اینکه اولین علائم بیماری - اغلب ناخوشایند همراه با حرکات غیرعادی مانند "کورایی" غیر رقص مانند نگه داشتن پیش از این، کیفیت زندگی بیمار را می توان به صورت کلی مورد ارزیابی قرار داد و از آنها درخواست کرد که پرسشنامه هایی را برای ارزیابی رفاه در یک جمعیت عمومی ترتیب دهند، به این معنی که پیامدهای خاص و منحصر به فرد بیماری هانتینگتون از دست رفته بود.

ابزار جدید HDQoL (پرسشنامه کیفیت زندگی مرتبط با سلامت بیماری هانتینگتون) نامیده می شود و اولین ابزار کیفیت زندگی مخصوص بیماری برای افراد مبتلا به هانتینگتون است. این می تواند با دقت در جذب و اندازه گیری رفاه در این گروه خاص بیمار، با آرایه منحصر به فرد خود را از علائم بیماری.

تیم تحقیقاتی که از طریق کمک هزینه تحقیقاتی از شبکه اروپا Huntington's Fund تامین مالی شده است، از مجموعه سوالاتی استفاده کرده است تا مسائل را درک کنند که واقعا بر بیماران تأثیر می گذارد و از ساعت مصاحبه با بیماران در مورد نگرانی های آنها و مسائل زندگی روزمره در نتیجه داشتن هانتینگتون. از این طریق، آنها توانستند بر اساس آنچه که بیماران بیشتر به آن توجه داشتند، اقدام کنند.

داستان های مربوطه

·         در معرض دید عمیق کانابینوئید حافظه، مطالعه نشان می دهد

·         پیشرفت تحقیقات استرالیا می تواند منجر به درمان های موثرتر برای بیماری چشم خشک شود

·         مطالعه نشان می دهد که ارتباط بین استفاده از پروبیوتیک و "مغلوب شدن مغز"

روش جدید HDQoL در حال حاضر تبدیل به استاندارد کیفیت استاندارد معیارهای زندگی برای همه کارهای بالینی و تحقیق به بیماری هانتینگتون است، به دنبال تصمیم متخصصان برجسته از موسسه ملی اختلالات عصبی و سکته مغزی (NINDS) پروژه های عناصر

دکتر هو گفت: "حیاتی است که بتوانیم با سنجش و نظارت بر سلامت بیمار دقیق و شناخت تاثیر واقعی هانتینگتون در مورد زندگی روزمره آنها را بشناسیم. این اطلاعات در مراقبت و مدیریت درازمدت بیماران در طی دوره 20 ساله بیماری هانتینگتون مفید خواهد بود. "

ابزار HDQoL جدید توسط بیماران و سازمان های حمایت از بیمار، از جمله انجمن بیماری هانتینگتون (HDA) در انگلستان استقبال شد.

کت استنلی، مدیر اجرایی HDA، گفت: "من فکر می کنم که این پرسشنامه یک منبع ارزشمند خواهد بود؛ زیرا این دیدگاه جامع را در مورد چگونگی بروز بیماری در افراد با استفاده از یک رویکرد جامع ارائه می دهد."

کار در این پروژه، با مقایسه کیفیت رتبه بندی های زندگی توسط اعضای خانواده بیماران با خود ارزیابی خود بیمار، امروز در مجله Neurology منتشر شده است. کار دیگری نیز اخیرا در مجله علمی ژنتیک بالینی منتشر شده است.

یادداشت:

این مقاله، مبهبی B. Hocaoglu، EA Gaffan و Aileen K. هو، کیفیت زندگی مرتبط با سلامت در بیماران هانتینگتون: مقایسه ارزیابی پروکسی و خود ارزیابی بیمار با استفاده از بیماری بیماری هانتینگتون با کیفیت زندگی مرتبط با سلامت پرسشنامه (HDQoL)، به صورت آنلاین توسط مجله نورولوژی منتشر شده است: http://www.springerlink.com/content/t2r2242296w83665/

اطلاعات بیشتر در وب سایت پروژه: www.hdqol.info .

دکتر ایلین هو رهبر پیشگیرانه گروه کاری کیفیت زندگی زندگی شبکه هانتینگتون اروپا و همچنین گروه کاری توانمندی کار است و در هیئت مشاوره علمی پارکینسون انگلستان قرار دارد.

دانشگاه Reading در میان بهترین 1٪ از دانشگاه های جهان رتبه بندی شده است (رتبه بندی رتبه بندی دانشگاه ها 2011-12) یکی از 20 دانشگاه برتر انگلستان است که از نظر منابع مالی تحقیق می شود.

دانشکده روانشناسی و علوم زبانشناسی دارای مدرک دیرپایی برای برتری در روانشناسی، ادراک، یادگیری، حافظه و عملکرد ماهرانه است. در سال های اخیر، تحقیق در زمینه روانشناسی توسعه، علوم اعصاب، پیری، واقعیت مجازی و تعاملات چندرسانه ای تقویت شده است.